Her er jeg!
Jackie kom til verden
Navn: Jackie Marcus Høstrup Berling
Født: 28. august 2005 kl. 12.39 på Hvidovre Hospital.
Terminsdato: 23. august 2005 (Mor var 40+5)
Vægt: 3344 gram.
Længde: 53 cm.
Hoved- og mavemål: 36 cm om hovedet og 34 cm om maven.
Øjnfarve: Brune øjne.
Hår: Mørkt tykt hår, der udmundede i en Anakin hestehale.
Vi var blevet velsignet med en smuk og velskabt dreng. Han fik topkarakterer efter fødslen, og lignede et fuldstændigt almindeligt sundt og rask spædbarn.
Under overfladen var der desværre noget grueligt galt som ingen ville kunne havde tænkt sig til.
Det viste sig, at han kun var til låns og desværre kun i en meget kortere tid end først beregnet.
Han led af en meget sjælden stofskiftesygdom (Non ketotisk hyperglyceræmi), der gør, at kroppen ikke selv kan udskille æggehvidestofferne.
Sygdommen er så sjælden, at den forekommer 1:250000 i Danmark (ca. et tilfælde hver 4 år). I Hong Kong er det 1 hver 10. år og selv i USA er der kun fundet 60 tilfælde af sygdommen siden den blev opdaget - så det var jo direkte sort uheld.
Sygdommen er recessiv, hvilket vil sige, at der skal to gener til, før sygdommen kommer til udtryk. Vi havde altså hver især givet Jackie et gen, der kodede netop for den sygdom, der dermed kom til udtryk. Hermed blev Jackies skæbne besejlet - og ingen kunne desværre gøre noget.
Ingen kunne vide det på forhånd - mor havde jo beskyttet Jackie under hele graviditeten og holdt sygdommen i skak. Hendes krop havde sørget for udskilningen af æggehvidestofferne, så der ikke forekom nogen ophobning, så længe han var i mors mave. Dog kunne mor ikke længere "beskytte ham" den dag han blev født.
Han var kun vågen i et døgns tid, før han faldt i en dyb søvn grundet sygdommen. Kroppen kunne ikke komme af med æggehvidestofferne, og det nedbrød stille og roligt hjerne - den rene gift.
Han nåede aldrig at spise selv, men fik maden gennem en sonde i næsen allerede om mandagen. Efterfølgende blev hans vejrtrækning så overfladisk, at han måtte i en respirator kun 2 dage gammel.
Da han var 4 dage gammel fandt lægerne ud af, hvad han fejlede, og at deres mistanke desværre var blevet bekræftet.
Da dommen kom forsvandt alt håb. Vi havde jo håbet på, at det var noget forbigående, men det er vel meget naturligt som forældre at have den tanke!
Tiden blev dog ikke spildt på noget tidspunkt. Efter "dommens fald" vidste vi, at han ikke havde lang tid igen - så vi brugte tiden sammen med ham på Neonatal afdelingen på Hvidovre hospital. Heldigvis var det et dejligt personale, hvilket gjorde, at vi på trods af sorgen og fortvivlelsen kunne slappe af med deres tilstedeværelse - en stor tak til dem.
Da han var blevet en uge og familien havde taget afsked med ham, blev han taget fra respiratoren.
Det var alligevel kun et spørgsmål om tid før hjernen sagde stop og blev han holdt i respirator indtil da, kunne vi risikerer, at han fik slemme krampeanfald (anfald som sygdommen desværre også er skyld i). Jackie havde været skånet for den del af sygdommen og skulle han udsættes for det?
Han levede efterfølgene i ca. 25 ½ time uden respirator. Han fik stadig mors mælk i sonden og glucosedrop, til han om mandagen sagde farvel til os.
Det var meget hårdt for os at miste ham, men vi havde haft 8 dage med ham. Vi fik badet ham efter han var taget fra respiratoren og givet ham noget fint tøj på.
Efter vi hver især havde sagt farvel og fortalt ham, at det var i orden, at han gav slip - gav han slip på livet.
Han døde i sin mors arme - som hun havde ønsket det. Sammen slutning som start.
André og Tina
--------------------------------------------------------------------------
Navn: Jackie Marcus Høstrup Berling
Født: 28. august 2005 kl. 12.39 på Hvidovre Hospital.
Terminsdato: 23. august 2005 (Mor var 40+5)
Vægt: 3344 gram.
Længde: 53 cm.
Hoved- og mavemål: 36 cm om hovedet og 34 cm om maven.
Øjnfarve: Brune øjne.
Hår: Mørkt tykt hår, der udmundede i en Anakin hestehale.
Vi var blevet velsignet med en smuk og velskabt dreng. Han fik topkarakterer efter fødslen, og lignede et fuldstændigt almindeligt sundt og rask spædbarn.
Under overfladen var der desværre noget grueligt galt som ingen ville kunne havde tænkt sig til.
Det viste sig, at han kun var til låns og desværre kun i en meget kortere tid end først beregnet.
Han led af en meget sjælden stofskiftesygdom (Non ketotisk hyperglyceræmi), der gør, at kroppen ikke selv kan udskille æggehvidestofferne.
Sygdommen er så sjælden, at den forekommer 1:250000 i Danmark (ca. et tilfælde hver 4 år). I Hong Kong er det 1 hver 10. år og selv i USA er der kun fundet 60 tilfælde af sygdommen siden den blev opdaget - så det var jo direkte sort uheld.
Sygdommen er recessiv, hvilket vil sige, at der skal to gener til, før sygdommen kommer til udtryk. Vi havde altså hver især givet Jackie et gen, der kodede netop for den sygdom, der dermed kom til udtryk. Hermed blev Jackies skæbne besejlet - og ingen kunne desværre gøre noget.
Ingen kunne vide det på forhånd - mor havde jo beskyttet Jackie under hele graviditeten og holdt sygdommen i skak. Hendes krop havde sørget for udskilningen af æggehvidestofferne, så der ikke forekom nogen ophobning, så længe han var i mors mave. Dog kunne mor ikke længere "beskytte ham" den dag han blev født.
Han var kun vågen i et døgns tid, før han faldt i en dyb søvn grundet sygdommen. Kroppen kunne ikke komme af med æggehvidestofferne, og det nedbrød stille og roligt hjerne - den rene gift.
Han nåede aldrig at spise selv, men fik maden gennem en sonde i næsen allerede om mandagen. Efterfølgende blev hans vejrtrækning så overfladisk, at han måtte i en respirator kun 2 dage gammel.
Da han var 4 dage gammel fandt lægerne ud af, hvad han fejlede, og at deres mistanke desværre var blevet bekræftet.
Da dommen kom forsvandt alt håb. Vi havde jo håbet på, at det var noget forbigående, men det er vel meget naturligt som forældre at have den tanke!
Tiden blev dog ikke spildt på noget tidspunkt. Efter "dommens fald" vidste vi, at han ikke havde lang tid igen - så vi brugte tiden sammen med ham på Neonatal afdelingen på Hvidovre hospital. Heldigvis var det et dejligt personale, hvilket gjorde, at vi på trods af sorgen og fortvivlelsen kunne slappe af med deres tilstedeværelse - en stor tak til dem.
Da han var blevet en uge og familien havde taget afsked med ham, blev han taget fra respiratoren.
Det var alligevel kun et spørgsmål om tid før hjernen sagde stop og blev han holdt i respirator indtil da, kunne vi risikerer, at han fik slemme krampeanfald (anfald som sygdommen desværre også er skyld i). Jackie havde været skånet for den del af sygdommen og skulle han udsættes for det?
Han levede efterfølgene i ca. 25 ½ time uden respirator. Han fik stadig mors mælk i sonden og glucosedrop, til han om mandagen sagde farvel til os.
Det var meget hårdt for os at miste ham, men vi havde haft 8 dage med ham. Vi fik badet ham efter han var taget fra respiratoren og givet ham noget fint tøj på.
Efter vi hver især havde sagt farvel og fortalt ham, at det var i orden, at han gav slip - gav han slip på livet.
Han døde i sin mors arme - som hun havde ønsket det. Sammen slutning som start.
André og Tina
--------------------------------------------------------------------------
Jackie undersøges af børnelægen, der finder ham tiptop.
Jackie vejes til 3344 gram.